Come vivono la loro condizione i pazienti e cosa conta di più per migliorare la loro qualità di vita? Se lo è chiesto «La qualità di vita di pazienti e caregiver in ambito Sclerosi Multipla», indagine presentata in occasione del congresso BEMS Best Evidence in Multiple Sclerosis a Milano, la cui settima edizione è dedicata appunto alla qualità della vita.

SUPPORTO PSICOLOGICO AI PAZIENTI

«Serenità, autonomia , benessere , normalità e salute sono le parole usate per descrivere il concetto di qualità della vita» ha spiegato Paola Parenti, Vice Presidente di Doxa Pharma. «Il bisogno di serenità fa da contraltare all’incertezza sul futuro e la progressione della malattia che accompagna la vita di una persona con sclerosi multipla».

ASSISTENZA DOMICILIARE

L’indagine ha inoltre approfondito tre pilastri per il malato: la sfera personale e dei rapporti con gli altri, la sfera delle cure e del livello di assistenza del Centro/neurologo e, infine, la sfera dell’assistenza domiciliare e del supporto psicologico. Ad essere più intaccata dalla malattia è la sfera personale: pesano le limitazioni all’autonomia e alla capacità di viaggiare, l’impossibilità di progettare il futuro e di sostenere la propria famiglia, oltre che di pianificarla con una gravidanza.

STRUMENTI DIGITALI

Per essere più vicini ai pazienti e dare loro il supporto necessario, i neurologi italiani si stanno interrogando su come sfruttare al meglio i nuovi strumenti digitali «SM Social Network è il social network dedicato alle persone con Sclerosi Multipla gestito della Clinica Neurologica dell’Università Vanvitelli di Napoli – ha spiegato Giacchino Tedeschi, direttore della Clinica – Nel nostro team, abbiamo anche due psicologhe che cercano di rispondere nel più breve tempo possibile». Non è solo una faccenda di comunicazione.

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