HACKATHON ON RARE DISEASES

con il supporto di

EVENTO INSERITO NELLA EUROPEAN BIOTECH WEEK

Responsabile scientifico
Giorgia Zunino

Il termine Hackathon nasce nel 1999 come composizione di due termini: hack e marathon partendo dal virtuosismo informatico promosso dagli hacker.
Dagli anni duemila gli hackathon hanno ampliato i loro orizzonti diventando occasioni per la soluzione creativa di problemi e per la nascita di nuove idee e sviluppo nuovi Software.
Il 29 ed il 30 Settembre 2017 volontari a vario titolo, esperti di diversi settori dell’informatica, sviluppatori di software, programmatori grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare, lavoreranno insieme con l’obiettivo di definire un sistema di applicazioni e strategie al servizio dei pazienti per affrontare uno degli obiettivi più importanti: migliorare la qualità di vita di chi soffre.
Il Team inizierà i lavori la mattina del 29 settembre, un break di una notte per riordinare le idee, e terminerà il primo pomeriggio del 30 per la presentazione dei risultati in plenaria.
L’evento consiste in una prima parte di presentazione della tematica con la presenza di ospiti internazionali e di operatori del settore impegnati in prima linea nell’area delle malattie rare.


IL TEMA

 

Le malattie rare sono quel gruppo di disturbi e condizioni patologiche, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia: per l’Unione europea si tratta dello 0,05%, quindi meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti.
Shire è l’azienda leader nelle malattie rare a livello mondiale per pipeline in R&S, portfolio prodotti, numero di pazienti trattati, storia di innovazioni cliniche e tradizione nel sostegno alla comunità dei malati rari: dai disturbi della coagulazione alle immunodeficienze primitive, dall’intestino corto all’ipoparatiroidismo, dall’angioedema ereditario ai disturbi da accumulo lisosomiale (malattia di Fabry, Gaucher e Hunter), dal Tumore al Pancreas alla Leucemia Linfoblastica Acuta, dalla CIDP alla MMN.
Le malattie rare sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte di esse devono ancora essere scoperte. Essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. Shire da sempre affianca ai farmaci servizi per i pazienti: dai trattamenti a domicilio all’assistenza psicologica per i familiari e i pazienti. Negli ultimi anni sono state sviluppate applicazioni e servizi software per supportare i caregiver, i clinici e i pazienti.

  • I temi di interesse per la comunità dei malati rari sono:
  • La possibilità di avere una diagnosi in tempi brevi per evitare complicazioni e ritardi nella terapia;
  • La capacità di mettersi in contatto tra pazienti e caregiver interessati alla stessa patologia per raccogliere informazioni ed essere connessi
  • alle organizzazioni di pazienti;
  • Migliorare l’aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico;
  • Aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci;
  • Conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse;
  • Infine, ultima ma non per importanza, il miglioramento della qualità di vita a 360° per permettere di condurre lo stile di vita che più si desidera.

Su questi temi è incetrato l’Hackathon on Rare Disease: la richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.
Tra i vari esempi di app elaborate da organizzazioni di pazienti c’è Alisei promossa recentemente da Fondazione Paracelso (ambito emofilia) http://www.alisei.site/


IL PROLOGO

18 Settembre

Ascolto -Empatizzazione

14:30 -16:00  Incontro diretto con i pazienti/familiari/

medici – Vivere in prima persona

Necessità e bisogni confronto diretto Q&A


IL PROGRAMMA – VENERDÌ

Conduce:
Marco MagheriDirettore Panorama Sanità

Ore 9:30 / Lancio Hackathon
Laura Crippa Head of Access and External Affairs SHIRE Italia
Rilancio video al ring con i ragazzi che salutano i lavori in plenaria

Ore 9:40 / Ring di Apertura
Presentazione e Funzionamento dell’Hackathon e dei partecipanti
Necessità e bisogni: testimonial (paziente/familiari/medici)
/ Lo stato dell’Arte sulle Malattie rare [a cura di Shire]
/ Richard StallmanFondatore GNU.org

Ore 10:30  / Apertura lavori
Map -Schetch -Decide – a cura di COOPERACY
Divisione in Team composti da hackers, programmatori, designers, pazienti, clinici, neuropsichiatri.
Avvio prima Fase di Cooperazione creativa, assistita da facilitatori di Cooperacy.org: un gruppo di scienziati esperti della collaborazione creativa cocreation.
Verranno introdotte così tecniche e strumenti in grado a trarre forza e idee da gruppi numerosi e diversificati potenziandone le capacità
creative.

Ore  13:30 – 18:30  / Attività ai tavoli dei Team di lavoro
Rapid Prototype -Testing
Avvio della seconda Fase di lavori in Gruppi: è la fase più strettamente realizzativa dove si lavora al prototipo e alla eventuale programmazione e design del prodotto insieme agli utilizzatori finali che testeranno i Prototipi e collaboreranno al loro perfezionamento.

Ore 18:30 / Night Break

Sul palco del ring interverranno durante le attività di lavoro ai tavoli testimonianze di Innovatori, Pazienti, Operatori del Settore, Caregivers, Medici, Associazioni e del mondo dello Sport.


IL PROGRAMMA – SABATO

Conduce:
Marco MagheriDirettore Panorama Sanità

09:00 / Attività ai tavoli dei Team di lavoro
Reduce – Replace – Refine
Nella prima parte del secondo giorno si lavorerà ai tavoli per rifinire il progetto e la versione beta o i prototipi.
Con interviste sul Ring ancora di Leaders e Testimonial del Forum che racconteranno episodi, esperienze e che collaborarono con i Team di persona tra i tavoli con suggerimenti e idee.

15:00 – 16:30 / Conclusione dei Lavori
Presentazione Pitch e Premiazione
Presentazione dei Lavori Team, sul ring. Valutazione e Premiazione da parte di SHIRE


I CANALI

Tutto l’evento potrà essere seguito in diretta su Facebook, su Startup Italia! canali dedicati all’Hackathon e proiettato su maxischermo della LEOPOLDA.


I TUTOR

Sara Notargiacomo
Marco Domenico Santambrogio


I PARTECIPANTI

Marco Arnaboldi
Alessia Belli
Martina Bellintani
Filippo Bracco
Fabiola Casasopra
Riccardo Cavadini
Luca Cerina
Niccolo Consolazio
Guido Walter Di Donato
Lorenzo Di Tucci
Chiara Di Vece
Daniele Enoletto
Jacopo Fidanza
Giuseppe Franco
Sirine Graiaa
Philip Michael Grasselli
Jessica Leoni
Enrico Migliorini
Luca Paccani
Riccardo Vailati


I MEDIA PARTNER

Data

29 Set 2017 - 30 Set 2017

Etichette

Evento Creativo

Luogo

PARTERRE FUTURO
Stazione Leopolda, Firenze
Categoria
Giorgia Zunino

Organizzatore

Giorgia Zunino