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Sabato 24
Ore 14:00 – 15.00

Sostenibilità è oggi una delle parole che più spesso ricorre in sanità. A volte questa parola entra in conflitto con altre come ‘diritto alla cura’ e ‘servizi’, con il rischio di impattare negativamente sulla vita delle persone affette, nello specifico, da malattie rare, e sui loro familiari. Se dalla parola ‘sostenibilità’ oggi non è più possibile prescindere la sfida a cui ci troviamo di fronte – tutti, pazienti, associazioni, medici, enti pubblici – è quella di conciliarla con tutte le altre parole che sono necessarie a garantire il diritto alla cura.
Con ‘cura’ non si intende solo ‘la terapia’, se pur questa è inclusa, ma un concetto ben più ampio che parte dalla diagnosi e include l’assistenza, la riabilitazione, i servizi domiciliari, il supporto psicologico, l’inserimento lavorativo – o la possibilità di mantenere il proprio lavoro – una corretta e tempestiva informazione, la possibilità di interfacciarsi con le associazioni pazienti e/o i gruppi di sostegno, solo per citare alcune concretizzazioni del concetto di ‘cura’.
Può oggi la cosa pubblica farsi interamente carico di tutte queste esigenze e fornire risposte efficienti e tempestive ai bisogni dei pazienti? Può – nel cercare di farsene carico – ricorrere al supporto del privato? Se sì, come?  Ci sono esperienze e best practice alle quali è possibile ispirarsi?
Sono essenzialmente queste le domande che animeranno il convegno “Malattie rare e sostenibilità: il ruolo della partnership pubblico privato”.

Modera
Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttrice Osservatorio Malattie Rare

Intervengono:
Maria Alice Donati – Responsabile SODS e Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie AOU Meyer Firenze
Lorella Lombardozzi* – Dirigente Area Politica del Farmaco, Regione Lazio
Nicola Spinelli Casacchia – Presidente Uniamo
Maria Teresa Mechi – Dirigente regionale – Settore Qualità dei servizi e reti cliniche
Fernanda Torquati – Associazione Italiana Gaucher Onlus
Responsabili delle regioni, rappresentanti delle associazioni dei pazienti, privati che forniscono servizi, atri stakeholders

 

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