Confronto nazionale sulle malattie rare 29 e 30 settembre www.forumdellaleopolda.it

Sembra esserci un passo avanti nell’approvazione dell’alleanza tra istituzioni, ricerca e pazienti all’Osservatorio Farmaci Orfani

IL PRIMO obiettivo è far approvare il Piano malattie rare, scaduto nel 2016, entro questa legislatura: c’è poco tempo, vista la situazione politica. È tutta sotto il segno della speranza la nascita dell’Alleanza per le malattie rare. Come rendere più duraturo e stabile un legame o relazione “liquida” tra istituzioni, ricerca e pazienti? “Creiamo un’Alleanza e firmiamo un Patto”: così hanno proposto all’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) i parlamentari dell’Intergruppo Malattie Rare guidati dalla deputata (e neuropsichiatra infantile) Paola Binetti e dalla senatrice Laura Bianconi.

Source: www.repubblica.it/salute/medicina/2017/07/10/news/piano_malattie_rare-170023608/