non-sei-soloMALATTIE RARE E SOSTENIBILITA':
IL RUOLO DELLE PARTNERSHIP PUBBLICO PRIVATE

Sabato 24 settembre
Ore 14.00 - 15.00
 
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Sostenibilità è oggi una delle parole che più spesso ricorre in sanità. A volte questa parola entra in conflitto con altre come ‘diritto alla cura’ e ‘servizi’, con il rischio di impattare negativamente sulla vita delle persone affette, nello specifico, da malattie rare, e sui loro familiari. Se dalla parola ‘sostenibilità’ oggi non è più possibile prescindere la sfida a cui ci troviamo di fronte – tutti, pazienti, associazioni, medici, enti pubblici – è quella di conciliarla con tutte le altre parole che sono necessarie a garantire il diritto alla cura.
Con ‘cura’ non si intende solo ‘la terapia’, se pur questa è inclusa, ma un concetto ben più ampio che parte dalla diagnosi e include l’assistenza, la riabilitazione, i servizi domiciliari, il supporto psicologico, l’inserimento lavorativo – o la possibilità di mantenere il proprio lavoro – una corretta e tempestiva informazione, la possibilità di interfacciarsi con le associazioni pazienti e/o i gruppi di sostegno, solo per citare alcune concretizzazioni del concetto di ‘cura’.
Può oggi la cosa pubblica farsi interamente carico di tutte queste esigenze e fornire risposte efficienti e tempestive ai bisogni dei pazienti? Può – nel cercare di farsene carico – ricorrere al supporto del privato? Se sì, come?  Ci sono esperienze e best practice alle quali è possibile ispirarsi?
Sono essenzialmente queste le domande che animeranno il convegno “Malattie rare e sostenibilità: il ruolo della partnership pubblico privato”.

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