Come Bea e Leonardo, «eroi» con malattie senza nome

Come Bea e Leonardo, «eroi» con malattie senza nome

La giornata del 27 aprile dedicata ai bambini che soffrono di malattie sconosciute
con l’intento sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di avere una diagnosi o quantomeno un’assistenza che risponda ai loro bisogni

La chiamavano “bambina di pietra” a causa della malattia genetica rara sconosciuta che la imprigionava nel suo corpo. La storia di Bea ha commosso l’Italia, così quella di Leonardo, scomparso tre anni fa, anche lui afflitto da una malattia misteriosa. Come Bea e Leonardo, ci sono tanti altri bambini che soffrono di malattie rare senza nome (e senza cura). Ogni anno in Europa nascono più di 65mila bambini con una condizione genetica così rara che spesso per i dottori è impossibile diagnosticarla: più della metà di chi si sottopone a un test genetico non avrà mai una diagnosi confermata. Per questo, sono nate associazioni di pazienti “senza nome”, che chiedono di non essere dimenticati. La giornata del 27 aprile è dedicata ai bambini non diagnosticati per sensibilizzare l’opinione pubblica e anche la comunità scientifica sulle condizioni di questi piccoli “supereroi” che affrontano con coraggio la loro malattia ogni giorno….Continua su Corriere.it>>

Di |2018-04-27T14:20:41+00:0027/4/2018|2018, News|