Previsto dalle norme europee, sarà reclutato in Toscana con un bando pubblico. È un malato cronico o un familiare che lo assiste

Verrà coinvolto quando devono essere acquistati pannoloni, oppure misuratori di glicemia per i diabetici, cateteri, alimenti speciali per malati cronici, ausili per persone con problemi di deambulazione. Darà le sue indicazioni in fase di scrittura delle gare, perché chi le bandisce tenga conto del parere di chi poi dovrà utilizzare quel dispositivo. Quindi non vincerà il bando chi offre il prezzo più vantaggioso ma l’azienda in grado di fornire materiale utile. La Regione Toscana, prima in Italia, ha dato il via libera al coinvolgimento del “paziente esperto”, una figura prevista dalle norme europee.

La delibera dell’assessorato alla Salute è stata approvata lunedì e l’intento è quello di rendere le gare più efficaci. Quella del “paziente esperto” è una figura creata a livello europeo. Non ha a che fare con le associazioni di malati, che pure cercano di dire la loro sugli acquisti di farmaci e dispositivi ma non sono titolate ad avere parte attiva nelle gare. Si tratta invece, come scritto nell’atto regionale di una “persona con patologia cronica oppure oncologica oppure rara, anche caregiver, che oltre all’esperienza di malattia abbia acquisito una formazione tecnica riguardo ad argomenti inerenti allo sviluppo dei farmaci o dei dispositivi medici erogata da un ente formatore riconosciuto”.

La chiave è questa: paziente esperto non ci si improvvisa. Oltre ovviamente ad avere la patologia è necessario aver affrontato un percorso di formazione. In Italia ad esempio Eupati, l’Accademia del paziente esperto, consegna un patentino a chi ha seguito i suoi corsi. “Si tratta – spiega l’assessore alla Salute Simone Bezzini – di una figura innovativa che abbiamo voluto introdurre a pieno titolo all’interno del Sistema sanitario regionale. Puntiamo infatti al miglior coinvolgimento dei cittadini e all’ascolto di chi ha esperienza nell’affrontare particolari tipi di patologie. Invito tutti gli interessati ad ottenere la certificazione di paziente esperto, così da poterli inserire nei collegi tecnici delle gare in sanità”.

Il paziente esperto interverrà prima che venga fatto il capitolato di acquisto, cioè non si occuperà solo di valutare a posteriori i prodotti che vengono offerti. Quando Estar, l’ente che si occupa delle gare della sanità toscana, decide ad esempio di acquistare strumenti per i diabetici – infusori come apparecchi che misurano la glicemia – coinvolgerà chi è abituato ad utilizzare quel materiale ma conosce anche il funzionamento delle gare. Riceverà così indicazioni, ad esempio, riguardo alla facilità di vedere i display per gli anziani o sulla qualità degli aghi. Per ora si stima che siano una decina l’anno le gare nelle quali interverrà il paziente esperto.

Per scegliere questi “consultenti”, la Regione farà un avviso, al quale potranno rispondere coloro che hanno i requisiti perché hanno la formazione adeguata. Se poi ci sono più candidati “la selezione avverrà sulla base di un colloquio volto a verificare le esperienze in ambito di ricerca e sviluppo di farmaci e dispositivi medici inerenti la gara selezionata.

Articolo su La Repubblica.it >>  di Michele Bocci