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Il premio RARE DISEASES AWARD è un progetto promosso da Koncept e da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare per supportare e valorizzare progetti e iniziative innovative a favore delle persone con malattia rara in due ambiti:

  • I servizi
  • La comunicazione

Il Premio si rivolge a startup, imprese, centri di ricerca, università, Advocacy Groups, operatori sanitari, reti ospedaliere e a tutte le organizzazioni che abbiano sviluppato un progetto nell’ambito delle malattie rare e del miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

ART. 1 MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE ED AMBITI

Nelle diverse categorie possono partecipare 1) Imprese, 2)Enti del Sistema Sanitario pubblico e privato, 3) Associazioni che operanonell’ambito delle malattie rare.

1. SERVIZI

  • IMPRESE – Servizi realizzati negli ultimi due anni nell’ambito delle malattie rare che hanno prodotto risultati tangibili per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;
  • ENTI DEL SISTEMA SANITARIO PUBBLICO E PRIVATO – Servizi realizzati negli ultimi due anni nell’ambito delle malattie rare che hanno prodotto risultati tangibili per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;
  • ASSOCIAZIONI – Servizi realizzati negli ultimi due anni nell’ambito delle malattie rare che hanno prodotto risultati tangibili per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver.

2. COMUNICAZIONE

  • IMPRESE – Campagne o iniziative di comunicazione a favore per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;
  • SISTEMA SANITARIO – Campagne o iniziative di comunicazione a favore per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;
  • ASSOCIAZIONI – Campagne o iniziative di comunicazione a favore dei per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;

Co-Creation Rare Diseases Award

Inoltre un PREMIO SPECIALE sarà assegnato a progetti di co-creazione dei servizi per le persone con malattia rara e i lorofamiliari/caregiver che vedano impegnate insieme IMPRESE – SISTEMA SANITARIO-ASSOCIAZIONI.

Questo premio speciale intende promuovere iniziative dove è impegnato l’ecosistema delle malattie rare.

Ogni organizzazione o soggetto potrà presentare più progetti. Nel caso del premio speciale Co-Creation Rare Diseases Award, la presentazione può essere fatta da uno dei partner in nome e per conto di tutti gli altri.

I PREMI

I premi 2021 consistono in targhe artistiche e attestati. Le fasi di diffusione e premiazione saranno studiate per dare la massima visibilità al bando e ai partecipanti e con grande copertura mediatica, assicurando anche a coloro che non dovessero vincere uno spazio adeguato per evidenziare i risultati raggiunti. Questo nell’ottica di creare un interesse che travalichi quello delle persone abitualmente coinvolte e sensibilizzando quindi anche chi abitualmente non si interessa di questo argomento.

REQUISITI PER LA CANDIDATURA

Possono partecipare alla call tutte le Associazioni delTerzo Settore, Imprese e Enti pubblici e privati che rispettano i seguenti requisiti:

  • per le Associazioni: devono avere la qualifica di Onlus o ETS (APS o ODV) ed essere costituite da almeno 2 anni alla data del bando;
  • per le Imprese e gli Enti privati: i rappresentanti legali devono godere dei diritti civili e non avere condanne penali passate in giudicato.

ART. 2 TEMPISTICHE

Presentazione delle candidature: entro il 15 Settembre 2021.

Selezione delle migliori proposte finaliste ad opera della Giuria: entro il 21 ottobre 2021

Riunione della giuria, Presentazione dei finalisti e proclamazione dei vincitori con premiazione, 28 Ottobre 2021 all’interno della seconda giornata di Forum Sistema Salute 2021

ART.3 SELEZIONE DEI FINALISTI

Le proposte candidate saranno valutate da una Giuria composta da rappresentanti delle persone con malattia rara (Uniamo, altre associazioni), persone con ruoli di responsabilità, regionali e nazionali, nel campo delle malattie rare, rappresentanti delle Imprese, esperti del settore, giornalisti e comunicatori, pazienti.

I membri della Giuria si dovranno astenere dal votare un eventuale progetto presentato dalla loro organizzazione. La votazione finale sarà ponderata tenendo conto delle astensioni.

I progetti presentati saranno valutati, ad insindacabile giudizio della Giuria, secondo i seguenti criteri: innovatività, sostenibilità economica, impatto sociale, realizzabilità, stato di avanzamento, originalità.

ART. 4 MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE

I progetti dovranno essere inseriti all’interno dell’apposito format individuando lo specifico ambito di riferimento.

REQUISITI DEI PROGETTI CANDIDATI

Saranno considerate ammessi i progetti per i quali sono state fornite correttamente e in maniera esaustiva tutte le informazioni richieste in base al format di caricamento previsto sul portale forumdellaleopolda.it.

ART. 5 PREMI

Sarà dato un riconoscimento, consistente in una targa, per le tre proposte vincitrici delle tre diverse categorie. I progetti vincitori saranno pubblicati sulle pagine specificatamente dedicate al premio sui siti www.forumsistemasalute.it e www.uniamo.org.

ART. 6 COMUNICAZIONE DEGLI ESITI

Tutte le fasi del “Rare Disease Award” e le relative comunicazioni saranno curate da Koncept e da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare che provvederanno ad informare tutti i partecipanti alla Call attraverso i propri canali di informazione.

La cerimonia di premiazione avrà luogo il 28 ottobre 2021 in occasione del Forum Sistema Salute.

Giuria premio RARE DISEASES AWARD

Madrina Paola Binetti – Membro della 12a Commissione permanente (Igiene e sanità)

Presidente Pietro Marinelli – Consigliere Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare

Giovanna Campioni – Responsabile Nazionale Aicca onlus – Associazione italiana delle cardiopatie congenite bambini e adulti

Maria Cristina Dieci – Presidente ASBI ODV – Associazione Spina Bifida Italia

Massimo Marra – Presidente CIDP Italia

Alessandro Palmitelli – Vicepresidente Poic e Dintorni

Raffaella Restaino – Referente Relazioni Istituzionali Fondazione Viva Ale

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