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L’Epilessia è una delle più frequenti patologie neurologiche croniche e colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo e non meno di 500.000 in Italia. Interessa tutte le età della vita ma ci sono maggiori possibilità che compaia nel primo anno di vita e dopo i 65 aa.

E’ caratterizzata dalla ricorrenza di crisi epilettiche: eventi clinici brevi, legati ad una anomala scarica elettrica cerebrale, di frequente sempre uguali nello stesso paziente nel corso della vita, che si presentano con sintomi e segni diversi fra i quali è frequente la compromissione della consapevolezza o della coscienza. Le crisi epilettiche sono eventi imprevedibili che irrompono nel quotidiano del paziente senza preavviso. La possibile compromissione della consapevolezza/coscienza genera intuibili difficoltà nella vita della persona che ne è affetta.

Malgrado i molteplici trattamenti farmacologici attualmente disponibili almeno il 30% delle persone con epilessia continua a presentare crisi e per tale condizione, ha limitazioni e bisogni frequentemente insoddisfatti sia di tipo socio-lavorativo sia di tipo assistenziale. Circa il 70% dei pazienti invece riesce ad ottenere la scomparsa delle crisi con la terapia farmacologica o chirurgica potendo quindi condurre una vita sostanzialmente priva di limitazioni significative. Tuttavia, anche in questi casi, la maggior parte delle persone con epilessia continua a subire il disagio della malattia, spesso nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminata o emarginata.

Secondo il grande epilettologo americano, William Gordon Lennox, “la persona con epilessia soffre, più che per la sua malattia, per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale”. Sicuramente lo stigma è in parte conseguenza delle caratteristiche cliniche di alcuni tipi di crisi epilettiche che si manifestano con movimenti involontari e scomposti, a volte con cadute violente e perdita del contatto con la realtà della persona che la subisce, generando, in chi vi assiste senza comprendere bene di cosa si tratti, la sensazione di una trasformazione della persona stessa che impaurisce. È dunque intuibile come, a causa della mancanza di informazioni adeguate, nel tempo si sia consolidata una generale diffidenza verso le persone con epilessia e tale diffidenza ne abbia determinato l’isolamento sociale sebbene la maggior parte di esse sia in grado di condurre una vita normale.

Sulla scorta di tali valutazioni, la 73° Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) WHA-73 del 2020 ha approvato una risoluzione a favore dell’epilessia: un vero e proprio piano d’azione internazionale, di durata decennale, che muove dalla considerazione che si tratta di una malattia dal forte impatto sociale. La risoluzione oltre a raccomandare l’ottimizzazione delle prestazioni offerte dai diversi sistemi sanitari con la finalità di ridurre i rischi di sviluppare la malattia e migliorare la qualità di vita delle persone che ne soffrono, invita gli Stati membri a mettere in atto campagne di informazione e interventi legislativi per combattere lo stigma e le discriminazioni.

Parlare di epilessia e diffondere informazioni corrette su di essa è fondamentale per veicolare verso una platea, la più vasta possibile, informazioni corrette sulle sue caratteristiche, su come si debba intervenire in caso di crisi, su come possa essere curata o su come possa risultare resistente alle cure. L’adeguata diffusione di informazioni può contribuire ad abbattere il pregiudizio verso le persone con epilessia, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di coinvolgimento di tutte le persone interessate. E’ necessaria anche una efficace interlocuzione con le autorità sanitarie per ampliare la loro conoscenza sulle caratteristiche delle varie forme di epilessie ed evidenziare i bisogni assistenziali ancora non soddisfatti delle persone che ne sono affette. Una decisa ed univoca azione informativa sui diversi aspetti dell’epilessia da parte di tutti gli attori coinvolti è il primo passo da compiere per ricondurre la malattia e le sue manifestazioni cliniche ad una dimensione comprensibile per tutti, capace di allontanare la diffidenza verso le persone con epilessia e ottimizzarne e facilitarne l’accesso alle cure.

Moderano e coordinano

Beatrice Curci – Giornalista Scientifica

Angela La Neve – Medico Neurologo, Responsabile Centro diagnosi e cura delle Epilessie, Policlinico di Bari

Saluti istituzionali

Paola Binetti – Membro della 12a Commissione permanente (Igiene e sanità)

Epilessia: aspetti clinici

Angela La Neve – Medico Neurologo, Responsabile Centro diagnosi e cura delle Epilessie, Policlinico di Bari

Epilessia e media

Beatrice Curci – Giornalista Scientifica

Epilessia: la presa in carico delle istituzioni dei bisogni socio-assistenziali delle persone con epilessia

Rosa Anna Enza Cervellione – Presidente FIE – Federazione Italiana Epilessie

Epilessia: il ruolo delle società scientifiche

Laura Tassi – Presidente LICE – Lega italiana contro l’Epilessia

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