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Leopolda 2021: riprendiamo le riflessioni lanciate con gli Stati Generali delle Malattie Rare 2020, alla luce degli effetti della pandemia e di alcuni timidi cambiamenti organizzativi. L’epidemia da Covid-19 ha messo ancora più in luce alcune criticità del sistema; in alcuni casi sono state sperimentate soluzioni innovative che non devono essere perse. Continuiamo insieme il percorso a cui abbiamo dato avvio, con un laboratorio di idee e proposte concrete da proporre agli organi decisori.

Il percorso del paziente:

  • le case di comunità esauriscono le necessità delle persone con malattia rara?
  • quale interconnessione fra territorio e specializzazione dei centri?
  • il ruolo della telemedicina e della teleassistenza
  • il ruolo delle interconnessioni tecnologiche FAIR e del fascicolo sanitario elettronico nazionale

I nodi nazionali di sistema:

  • l’aggiornamento dei LEA, l’emanazione del decreto tariffe e l’aggiornamento del nomenclatore
  • il percorso per il riconoscimento di Malattia Rara: quale procedura?
  • il riconoscimento di invalidità legato alla malattia rara:la tabella indicativa delle percentuali d’invalidità ferma al 1994
  • il finanziamento a funzione per le Malattie Rare: quali sono gli ostacoli all’attivazione?
  • i codici di esenzione e i registri di malattia rara
  • approvazione dei farmaci, da AIFA ai pazienti

La ricerca sulle Malattie Rare alla luce del PNRR e non solo

  • i decreti attuativi per la sperimentazione clinica
  • la collaborazione pubblico/privato
  • i possibili incentivi alla ricerca
  • l’ottimizzazione degli investimenti e la sinergia fra i vari attori

Modera e introduce

Annalisa Scopinaro – Presidente UNIAMO

Ne discutono

Claudio Ales – Presidente PTEN ITALIA – Associazione Italiana per la lotta alle PHTS

Giuseppina Annichiarico – Responsabile Nazionale Area Malattie Rare FIMP

Neri Orsi Battaglini – Presidente ANALLERGO SPA

Simona Bellagambi – Collaboratrice volontaria per i rapporti con UNIAMO-EURORDIS

Stefano Benvenuti – Pubblic Affairs Manager, Telethon

Antonella Bertolini – Presidente PANDAS ITALIA

Camillo Borzacchiello – Infermiere e Primo Maresciallo, Istituto Farmaceutico Militare, Firenze

Tonino Bravi – Presidente Associazione FAMIGLIE SYNGAP 1

Claudio Carta – Ricercatore, Centro Nazionale Malattie rare, Istituto Superiore di Sanità

Marco Castori – Responsabile U.O.C. Genetica Medica IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, Poliambulatorio Giovanni Paolo II

Esmeralda Castronuovo – Esperto in Sanità Pubblica e Epidemiologia, Regione Lazio

Andreina Comoretto – Presidente Federazione Italiana PRADER WILLI

Maria Elena Congiu – Ministero della Salute Direzione generale della programmazione sanitaria Segreteria del Direttore generale

Claudia Crocione – Rappresentante dei pazienti EPAG ITALIA

Luisa De Stefano – Business Support Leader Medical Affairs & Clinical Operations, Roche

Silvia Di Michele – Referente Regionale malattie rare Abruzzo

Emanuela Fino – Market Access Lead, Biogen

Francesco Gabbrielli – Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità

Romina Gallizzi – Responsabile Reparto Degenza ed Immunologia Pediatrica, Responsabile Sezione Immunoinfettivologia e Reumatologia Pediatrica, AOU Catanzaro

Margherita Gregori – Vice Presidente UNIAMO

Gaetano Guglielmi – Direttore Generale Vicario; Direttore Ufficio 3 Ricerca IRCCS; UE-LEAR Ricerca Ministero Salute; Direzione Generale della ricerca ed innovazione in sanità, Ministero della Salute

Roberta Joppi – Direzione Farmaceutico Protesica, Dispositivi medici Regione Veneto

Roberto Langella Segretario Regionale SIFO Lombardia

Maria Luisa Lavitrano – Professore Ordinario di patologia e Direttore dell’Unità di Medicina Molecolare della Scuola di Oncologia presso l’Università di Milano Bicocca

Annunziata Lombardi – Farmacista Specializzata in Galenica Tradizionale E Clinica

Pietro Marinelli – Consigliere UNIAMO

Massimo Marra – Presidente CIDP Italia

Simona Mirachi – Farmacista Dirigente Ufficio DPC Regionale, Regione Calabria

Maria Grazia Modena – VicePresidente di SIT – Società Italiana di Telemedicina

Tiziana Nava – Fisioterapista e posturologa in ambito reumatologico e muscoloscheletrico; Consulente e docente universitario, Università di Milano

Chiara Obici – Project Manager, Amryt Pharma srl

Antonio Pelagatti – Membro del Consiglio Direttivo FSHD Italia Onlus e Responsabile tematiche sociali

Eva Pesaro – Consigliere UNIAMO

Sandra Petraglia – Direttore Ufficio Ricerca e Sperimentazione Clinica AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco; Coordinatore Area Pre-Autorizzazione

Maria Piccione – Responsabile del Centro di Riferimento Regionale per le Malformazioni congenite, cromosopatie e sindromi genetiche, Dipartimento di Genetica, Oncoematologia e Malattie Rare, Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello” – Presidio Cervello, Palermo

Cesare Pisacane – Regional Access Manager, CSL Behring

Chiara Pistoi – Consigliere Associazione Italiana Lipodistrofie

Maria Grazia Proscia – Area Relazioni Istituzionali, Responsabile Area Salute, ASSOBIOTEC-FEDERCHIMICA

Chiara Rabbito – Presidente del Comitato Tecnico Scientifico della SIT – Società Italiana di Telemedicina

Luca Sangiorgi – Coordinatore ERN BOND – Rete di Riferimento Europea dedicata alle patologie dell’osso

Maurizio Scarpa – Coordinatore della Rete di riferimento europeo per le malattie metaboliche – MetabERN

Giuseppe Secchi – Government Affairs & Trade Association Lead at Sanofi

Chiara Serpieri – Direttore Generale ASL VCO di OMEGNA; Coordinatore Regionale FIASO – Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere

Silvia Sestini – EPAG ITALIA

Nicole Soranzo – Responsabile del Centro di ricerca genomica – Programma di genetica e genomica umana di Human Technopole.

Sara Talarico – Dirigente Medico U.O. Reumatologia di Pisa; Team di Coordinamento ERN ReCONNET

Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Rita Treglia – Presidente ANACC – Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale

Raffaele Vindigni – Presidente United Onlus

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