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a cura di Francesco Macchia –  Coordinatore OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani

I farmaci orfani rappresentano in sé il massimo potenziale di innovazione in quanto costituiscono, per definizione, una risposta terapeutica in un ambito in cui non ne esiste alcuna. Inoltre le sfide di complessità della gestione di questi farmaci impongono il ripensamento delle logiche classiche. L’innovazione del farmaco orfano va così oltre l’ambito terapeutico per lambire tutti i contesti, dal regolatorio all’organizzativo. Un tale potenziale di innovazione deve essere correttamente studiato e canalizzato in modo tale da renderlo utile e funzionale per il prossimo futuro della medicina.

 

FARMACI ORFANI: un potenziale di innovazione da capitalizzare

Introduce

Francesco Macchia–  Coordinatore OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani

 

10.00 Farmaci orfani: come capitalizzare il potenziale di innovazione?

Ricerca: come passare da 200 a 7000 malattie trattate?

Pasquale Frega – Country President Novartis Italia

Eugenio Maria Mercuri*– Direttore Unità Operativa Neuropsichiatria infantile, Policlinico Gemelli, Roma

Domenica Taruscio– Centro Nazionale Malattie Rare ISS

 

Pricing e accordi: quali i modelli dominanti?

Pierluigi Russo– Responsabile HTA AIFA

Laura Crippa– Head of Access & Externail Affairs Shire

Roberto Banfi* – Responsabile delle politiche del farmaco e dispositivi Regione Toscana

 

Accesso: le analisi e le proposte OSSFOR

 

Roberta Venturi–  Ricercatore OSSFOR

Annalisa Scopinaro– Vice-Presidente UNIAMO

Fabiola Bologna* – Commissione Affari Sociali-Sanità, Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza, Camera dei Deputati

 

Organizzazione: Orfani, un modello per le Advanced Therapies?

Riccardo Palmisano – Presidente Assobiotec

Marcello Pani – ConsigliereSIFO

Rosanna Sovani – Partner LS Qube

 

12.15 Malattie rare: come renderle normali?

 

Giuseppina Annicchiarico – Responsabile Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia

Cecilia Berni– Responsabile Rete Malattie Rare Toscana

Chiara BiasoliResponsabile Centro Emofilia Cesena ASL Romagna

Andrea BuzziPresidente Fondazione Paracelso

Eugenio Giani*- Presidente del Consiglio Regionale Toscana

Oliver Schmitt– Amministratore delegato di CSL Behring

 

13.00 Conclusioni

Durante la giornata verrà installato un tapis roulant dove i partecipanti potranno camminare/correre e i km verranno trasformati in un contributo economico che CSL Behring darà a FedEmo per sostenere iniziative su emofilia e sport.

 

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