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Il termine Hackathon nasce nel 1999 come composizione di due termini: hack e marathon partendo dal virtuosismo informatico promosso dagli hacker. Dagli anni duemila gli hackathon hanno ampliato i loro orizzonti diventando occasioni per la soluzione creativa di problemi e per la nascita di nuove idee e sviluppo nuovi Software.

Ritorna l’Hackathon sulle malattie rare – Rare Disease Hackathon – con la seconda edizione, che si concluderà nella cornice della Stazione Leopolda a Firenze a metà ottobre prossimo.Il percorso della seconda edizione vede tre tappe principali:
la prima, il workshop con le organizzazioni dei pazienti con malattie rare in cui sono statiidentificati i bisogni dei pazienti.

La seconda tappa a fine settembre con il workshop che vedrà confrontarsi hackers eorganizzazioni pazienti.
Infine la tappa finale con l’evento live dal 10 al 12 ottobre alla Stazione Leopolda di Firenze, in cui si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare.

L’Hackathon è organizzato nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nelSettore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte delprogramma della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.

Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità diottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nellaterapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondoil piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.

In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure,accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenzanella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossarecentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.

CHI PUÒ PARTECIPARE

l Rare Disease Hackathon di Shire è aperto a individui o team composti da componenti di età minima di 18 anni, che pensano di poter essere di aiuto e dare un contributo alla comunità delle Malattie Rare e che:
non sono impiegati di Shire o di una compagnia sussidiaria del Gruppo;

non sono parenti o a affini ai membri della giuria;
non sono coinvolti in nessuna parte relativa alla amministrazione e esecuzione di questa sfida;
non sono medici direttamente coinvolti nella comunità delle Malattie Rare.

A CHI È RIVOLTO

L’Hackathon sulle malattie rare è stato ideato e viene organizzato per sviluppare idee e progetti a favore della comunità delle malattie rare. Sono più di 7.000 le malattie rare egran parte di queste non hanno un nome; molti pazienti tardano a ricevere una diagnosicorretta, causando danni e impatti a loro, alle famiglie e all’intera società.

Sono tante le sfide affrontate con coraggio dalle persone con malattie rare e dai loro caregiver. La tecnologia può aiutare a migliorare la qualità di vita, superando ostacoli eoffrendo soluzioni innovative.

I PREMI

Il vincitore sarà annunciato alla fine dell’evento e riceverà un premio di EUR 5.000 offerto da Koncept s.r.l. Al fine di ricevere il premio i partecipanti dovranno sottoscrivere undocumento indicante la propria volontà di accettare il premio (“liberatoria di ricezione e accettazione dello stesso”).

Il premio è unico sia in caso a partecipare sia un individuo che un team. Se selezionatoper un premio il vincitore non potrà designare qualcun altro al ritiro al suo posto.
Ogni violazione del regolamento può comportare la revoca del premio stesso al vincitore.

I GIURATI

Ogni proposta sarà valutata in confronto alle altre da dei giudici indipendenti. La giuriasarà composta da 5 membri, selezionati da Shire Italia S.p.a. tra esperti in IT, Malattie Rare ed Economia Sanitaria. La giuria valuterà i progetti basandosi sulla documentazionepredisposta e la presentazione finale.

I partecipanti avranno cinque minuti per presentare le soluzioni proposte alla fine dellavoro fatto da ogni individuo/team. La Giuria è libera di non riconoscere nessun premioqualora nessuna soluzione dia risposte alle specifiche sfide “challenges” identificate.La soluzione prodotta dai partecipanti sarà valutata dalla Giuria dell’Hackathon secondo i seguenti 7 criteri:

• Rilevanzaconlesfideindentificateespecificatenelsitohttps://www.rarediseasehackathon.it• Innovativitàeoriginalitàdell’idea
• Usoinnovativodelletecnologiedigitali
• Userinterfaceeuserexperienceconparticolareriguardoalleparticolarinecessitàdipazienti

affetti da malattie rare
• ComposizioneCross-disciplinaredelTeam(e.g.,developers,designer,esperti,altriindividui

non correlati con le tecnologie digitali, etc.)
• CompletezzaechiarezzadellapresentazionefinaledellaSoluzione• Fattibilitàdelprogetto

Premiazione Progetto vincente 11 ottobre 15.30
con la partecipazione di Davide Faraone* – Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato