Responsabile Annalisa Scopinaro – Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

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Il ‘paziente al centro‘ per i pazienti di malattie rare significa ‘mettersi al centro’ e attrarre tutti gli stakeholder, i decisori, l’industria a confrontarsi con loro su questioni reali che determinano la qualità della loro vita e trovare soluzioni condivise. Una rivoluzione.

Questo è lo spirito degli Stati Generali delle Malattie Rare.

Leopolda 2021: riprendiamo le riflessioni lanciate con gli Stati Generali delle Malattie Rare 2020, alla luce degli effetti della pandemia e di alcuni timidi cambiamenti organizzativi. L’epidemia da Covid-19 ha messo ancora più in luce alcune criticità del sistema; in alcuni casi sono state sperimentate soluzioni innovative che non devono essere perse. Continuiamo insieme il percorso a cui abbiamo dato avvio, con un laboratorio di idee e proposte concrete da proporre agli organi decisori.

Tre tavoli preparatori per due giorni di confronto 28-29 ottobre 2021

Il percorso del paziente:

  • le case di comunità esauriscono le necessità delle persone con malattia rara?
  • quale interconnessione fra territorio e specializzazione dei centri?
  • il ruolo della telemedicina e della teleassistenza
  • il ruolo delle interconnessioni tecnologiche FAIR e del fascicolo sanitario elettronico nazionale

I nodi nazionali di sistema:

  • l’aggiornamento dei LEA, l’emanazione del decreto tariffe e l’aggiornamento del nomenclatore
  • il percorso per il riconoscimento di Malattia Rara: quale procedura?
  • il riconoscimento di invalidità legato alla malattia rara: la tabella indicativa delle percentuali d’invalidità ferma al 1994
  • il finanziamento a funzione per le Malattie Rare: quali sono gli ostacoli all’attivazione?
  • i codici di esenzione e i registri di malattia rara
  • approvazione dei farmaci, da AIFA ai pazienti

La ricerca sulle Malattie Rare alla luce del PNRR e non solo

  • i decreti attuativi per la sperimentazione clinica
  • la collaborazione pubblico/privato
  • i possibili incentivi alla ricerca
  • l’ottimizzazione degli investimenti e la sinergia fra i vari attori

Special Focus: Integrazione lavorativa delle persone con disabilità

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1° Rare Diseases Award