I Power rAIngers vincono la V edizione del Rare Disease Hackathon

L’Intelligenza artificiale per riconoscere le emozioni dei pazienti

Firenze, 29 ottobre 2021 – Grazie all’Intelligenza artificiale è possibile riconoscere le emozioni di un paziente, aiutando il caregiver nelle cure. È quanto prevede il Progetto Emma -Emotional multi modal assistant, nato per aiutare le persone con deficienze muscolari e respiratorie, che registrano difficoltà di espressione e comunicazione di stati d’animo. Emma è il progetto dei Power rAIngers, una squadra di giovani universitari senesi che ha vinto la quinta edizione del Rare Disease Hackathon, nell’ambito del Forum Sistema Salute di Firenze.

L’assegno di 5.000 euro è stato quindi consegnato al team senese formato da Paolo Andreini, Filippo Costanti, Giuseppe Alessio D’Inverno, Giovanna Maria Dimitri, Veronica Lachi, Caterina Graziani, Niccolò Pancino e Anna Visibelli, che hanno saputo conquistare i giurati per l’innovatività dell’idea, la rilevanza rispetto alla sfida posta e l’uso innovativo delle tecnologie.

La giuria ha voluto premiare con una menzione speciale anche una squadra di giovanissime: 8 studentesse delle superiori che hanno sfidato innanzitutto se stesse mettendosi in gioco in una competizione a distanza su questioni delicate come le malattie rare, concorrendo insieme a persone molto più grandi e lasciandosi però guidare dagli esperti e dai facilitatori che hanno seguito i vari teams nei due giorni di lavori. Valentina Bertussi, Maria Laura Bettinsoli, Chiara Bettinsoli, Daniela Bernardelli, Martina Grandini, Micol Melis, Laura Borghetti, insieme alla portavoce Emanuela Gjeci, della 5D1 (nome della squadra e al tempo stesso della classe dell’Istituto Beretta in provincia di Brescia) hanno lavorato al progetto Rare As YouPer affrontare l’esclusione vissuta dagli adolescenti affetti da patologie rare: un sito rivolto ai giovani pazienti, per fornire strumenti per vivere la vita come gli altri adolescenti, svolgere attività ricreative e poter contare su un supporto emotivo.

Le malattie rare rappresentano una grande sfida ed è fondamentale che cresca la consapevolezza dei cittadini e delle istituzioni sulla necessità che persone affette da una malattia rara siano ascoltate e trovino risposte terapeutiche e sociali. Cominciamo da noi di Takeda, con le attività di ricerca e sviluppo, con i servizi di supporto ai pazienti, ed oggi, con il Rare Disease Hackathon, ascoltando attivamente e favorendo creatività ed innovazione tecnologica intorno a questo tema.  È un modo per accendere una luce nel futuro e realizzare un cambiamento positivo per la vita di queste persone”, dichiara Annarita Egidi, General Manager di Takeda Italia, intervenuta al Forum Sistema Salute. “Questo contest permette di sensibilizzare i più giovani, stimolandoli a riflettere sui bisogni quotidiani dei pazienti, a normalizzare il concetto di malattia e a costruire un dialogo di inclusione e di accoglienza”.

Tra le altre soluzioni innovative proposte per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, sono state selezionate come finaliste tra le 15 elaborate nella 2 giorni di competizione dell’11 e 12 ottobre, anche

  • il progetto SaMD – Software as Medical Device con cui la squadra Rare – Thee formata da Gennaro Apuzzo, Cesare Scalia, Antonio Miraglia, Fatima Maqoud ha voluto rispondere alla sfida 1, “un ponte per accorciare le distanze e avvicinare la cura”. Si tratta di un algoritmo per ridurre i tempi e i costi di diagnosi e di gestione del paziente: una catena bayesiana che restituisce un numero limitato (1-10) di malattie rare, per le quali svolgere i test genetici/molecolari, a partire dalla frequenza di sintomi e malattie e dei legami tra le singole malattie.

  • Il progetto WhatsEB – App per migliorare la vita delle persone affette da Epidermolysis Bollosa, del team Reb – OUND di Carlotta Galeone, Cinzia Pilo, Laura Benedan, Massimo Beccaria, Prof. Paolo Mariani, quale risposta alla sfida 3: una App che facilita il monitoraggio della qualità della vita del paziente di epidermolosi bollosa (modello esportabile per altre malattie rare), portando un miglioramento nel rapporto specialista/paziente e sviluppando il concetto di community paziente/caregiver.

La valutazione è avvenuta a cura di una giuria ricca e multidisciplinare composta da Sergio Pillon, coordinatore della Trasformazione digitale della Asl di Frosinone, nonché responsabile scientifico dell’iniziativa; Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore della Sanità; Cristina Scaletti, responsabile Regione Toscana Rete Malattie Rare; Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO; Luca Toschi, direttore Center for Generative Communication Unifi; Paolo Colli Franzone, co-fondatore e direttore di Netics; Davide Bottalico, Digital Healthcare & Innovation Director Takeda Italia.

Anche quest’anno, dunque, un grande fermento con oltre 100 persone collegate nei 2 giorni di contest, 15 teams, facilitatori ed esperti che hanno offerto il loro supporto ai concorrenti appassionandosi alle squadre, così come queste si sono appassionate al tema.

Gli attori della V edizione del RARE DISEASE HACKATHON

I classificato Power rAIngers, 8 giovani universitari senesi che hanno vinto con Emma -Emotional multi modal assistant, un progetto nato per aiutare le persone con deficienze muscolari e respiratorie, che registrano difficoltà di espressione e comunicazione di stati d’animo. Grazie all’Intelligenza artificiale EMMA permette di riconoscere le emozioni di un paziente, aiutando il caregiver nelle cure.

  • Componenti del team: Paolo Andreini, Filippo Costanti, Giuseppe Alessio D’Inverno, Giovanna Maria Dimitri, Veronica Lachi, Caterina Graziani, Niccolò Pancino e Anna Visibelli

II classificato Rare – Thee, team già noto al Rare Disease Hackathon, arricchitosi quest’anno di una nuova componente, con il progetto SaMD – Software as Medical Device, un algoritmo per ridurre i tempi e i costi di diagnosi e di gestione del paziente: una catena bayesiana che restituisce un numero limitato (1-10) di malattie rare, per le quali svolgere i test genetici/molecolari, a partire dalla frequenza di sintomi e malattie e dei legami tra le singole malattie

  • Componenti del team: Gennaro Apuzzo, Cesare Scalia, Antonio Miraglia, Fatima Maqoud

III classificato Reb–OUND, con il progetto WhatsEB – App per migliorare la vita delle persone affette da Epidermolysis Bollosa, una App che facilita il monitoraggio della qualità della vita del paziente di epidermolosi bollosa (modello esportabile per altre malattie rare), portando un miglioramento nel rapporto specialista/paziente e sviluppando il concetto di community paziente/caregiver.

  • Componenti del team: Carlotta Galeone, Cinzia Pilo, Laura Benedan, Massimo Beccaria, Prof. Paolo Mariani

Menzione speciale 5D1, ovvero 8 studentesse della classe V D1 dell’Istituto Beretta in provincia di Brescia, che hanno conquistato la giuria con il loro coraggio, per essersi messe in gioco innanzitutto con se stesse, con il progetto Rare As YouPer affrontare l’esclusione vissuta dagli adolescenti affetti da patologie rare: un sito rivolto ai giovani pazienti, per fornire strumenti per vivere la vita come gli altri adolescenti, svolgere attività ricreative e poter contare su un supporto emotivo.

  • Componenti del team: Valentina Bertussi, Maria Laura Bettinsoli, Chiara Bettinsoli, Daniela Bernardelli, Emanuela Gjeci, Martina Grandini, Micol Melis, Laura Borghetti

Homonoia: Ciro Giorgio Clemente, Federica Freguglia, Riccardo Galasso, Giulia Massarelli, Domenico Mordà, Pietro Sarcone

DeusExMachina: Filippo Biagioni, Martina Cavalieri, Viola Fanfani, Benedetta Nicolai, Maria Chiara Tallarico, Salvatore Tallarico

Icebreaker: Ilaria Bigoni, Crispino Cicala, Federico Comotto, Lorenza De Martinis, Manuel Peli, Marco Venturelli

Galileo: Filippo Bini, Davide Fabbrico, Enia Ismailaj, Mohamed Salah Jebali, Giada Reali

Equipe: Alessandra Guglielmino, Valeria Mantelli, Irene Rosset, Benedetta Signa

Saggezza: Eangelica Aton, Baran Cetin, Pashmi Dellakkada Liyanage, Zeynep Devrem Ozenc

Mokos: Alessandro De Stefano, Gennaro Ereditata, Fabrizio Industria, Antonio Monaco, Stefano Romano, Vincenzo Volino

Humanitas: Giovanni Angelotti, Martina Pisarra, Giulia Roperto, Riccardo Speciale

Le Sinapsi: Emanuele Abbagnano, Raffaele Balsano, Carolina Foglia, Laura Manzetti, Isabella Martinelli

Aurora 21: Lia Augello, Valeria Augello, Rosolino Catania, Silvia Grassi, Martino Lo Cascio

Outliers: Niccolò Biondi, Francesca Del Lungo, Giacomo Ravara, Emanuele Vivoli

Simone Baldovino, Dir. Master Malattie Rare UniTo, Centro Multidisciplinare Universitario di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare dell’ASL Città di Torino, Centro di Coordinamento tecnico della Rete Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta

Cecilia Berni, Programmazione e monitoraggio Rete Regionale Malattie Rare, Regione Toscana

Paola Binetti, Senatrice, Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare

Massimiliano Bertetti, Polo Tecnologico Pordenone

Alessandro Bussotti, MMG

Marco Castiglioni, Associazione AngioEdema Ereditario

Michele Cioffi, Centro Coordinamento Malattie Rare Piemonte, esperto di epidemiologia / Registro

Barbara Gonella, AISLA Firenze

Andrea Gressani e Filippo Cristoferi, AIP Associazione Immunodeficienze Primitive

Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di coordinamento delle Malattie Rare Campania, con il suo staff

Massimo Marra, CIDP Associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni

Giovanna Pacini, Unifi e Associazione Caffè Scienza

laria Pezzaniti, Un filo per la vita Calabria

Enrico Pusceddu, Polo Tecnologico Alto Adriatico

Silvia Ramondetta, Responsabile Area Economica Confindustria Toscana. Coordinatrice Digital Innovation Hub Toscana

Alessandra Rivella, ANNA Ass. Nazionale Nutriti Artificialmente

Marco Domenico Santambrogio, Direttore NECSTLab – Dipartimento di Elettronica, Informazione, e Bioingegneria – Politecnico di Milano

Daniele Santi, esperto di banca e finanza

Maurizio Scarpa, Coordinator, European Reference Network For Hereditary Metabolic Diseases (MetabERN) Professore di Pediatria Universitá di Padova I

Maria Pia Sozio, AS.MA.RA, Sclerodermia e altre Malattie Rare

Delia Usai, Impact hub Trentino

Lorenzo Sciadini, Marketing specialist & Business Coach ICF, CircularCamp

Gianpaolo Masciari, Project and innovation manager, Startup Grind

Francesco Fossati, Junior consultant & startup specialist, JECatt

Tessa Ercoli, facilitatrice esperta, Koncept

Carlotta Iarrapino, facilitatrice e consulente d’impresa, Koncept

Conchita Musumeci, facilitatrice e consulente d’impresa, Koncept

Rare Hack 2021
Miniera delle Rarità

Webinar di presentazione dell’Hackathon e delle sfide

Teaser video della 5ª edizine dell’Hackathon

TIMELINE

6 OTTOBRE

Webinar introduttivo sul tema delle malattie rare per far acquisire maggiore consapevolezza ai partecipanti e sulle modalità di partecipazione

11 e 12 OTTOBRE

Competizione on line, con stanze virtuali per ciascun team

21 OTTOBRE

Annuncio dei 3 teams finalisti

29 OTTOBRE

Premiazione della squadra vincitrice

LE SFIDE

L’emergenza Covid ha  ulteriormente evidenziato l’importanza di una rete di assistenza diffusa sul territorio e dell’integrazione dell’assistenza tra ospedale e territorio: il paziente deve poter trovare specifiche professionalità e avere accesso a servizi di qualità anche presso strutture locali decentrate.

Ospedale e territorio devono saper e poter dialogare: creare una rete significa garantire consulti in tempi stretti, indirizzare i pazienti in modo rapido ed efficace, limitandone l’accesso alle strutture ospedaliere e assicurando i servizi in tempi ragionevoli, in prossimità e, se possibile, presso il domicilio.

Perché ciò si realizzi in modo diffuso e uniforme su tutto il territorio occorre che:

  • medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta  possano valutare l’esigenza di indagini di approfondimento e attivare gli specialisti, per una diagnosi precoce e cure appropriate
  • medici e infermieri lavorino in team multidisciplinari, per una presa in carico più tempestiva ed efficace e una migliore cura
  • istituzioni e professionisti dialoghino con le associazioni pazienti.

Occorre inoltre garantire un supporto ai pazienti che viaggiano o che si spostano tra regioni diverse. I malati rari, infatti, sono forse tra i più provati dalla variabilità di servizi che caratterizza il Paese, e spesso costretti  a spostarsi da una regione all’altra per avere una diagnosi, una cura, a volte un farmaco.

 Temi chiave:

  • parità di accesso alle cure
  • gli Ospedali di riferimento delle cure, talvolta distanti, emettono Piani Terapeutici Personalizzati; il Distretto Socio Sanitario deve recepire e mettere in pratica le modalità di cura avanzate e innovative previste con gli strumenti di cui dispone
  • presenza di una rete di assistenza sul territorio
  • l’assistenza integrata deve arrivare al domicilio del paziente, anche attraverso idonea strumentazione  al domicilio  che consenta di monitorare lo stato di salute in maniera continua
  • telemedicina: formazione a caregiver, assistenti personali, infermieri o altri operatori occasionali

Obiettivi:

  • andare incontro alle specificità della cura e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti
  • rendere più moderni e accessibili i servizi offerti
  • favorire la formazione e l’aggiornamento dei medici sulle malattie rare e facilitare l’accesso a fonti di informazione scientifica
  • adottare sistemi che colleghino il MMG agli specialisti dei centri di riferimento, anche con strumenti digitali come il teleconsulto, così che il paziente possa avere in prossimità ciò di cui ha bisogno
  • creare una rete di centri di riferimento in ogni regione, in grado di fare diagnosi il più precocemente possibile, e di centri più di prossimità vicini al domicilio del paziente, connessi ai MMG.

Il Covid ha colpito chi è affetto da una patologia cronica o rara in modo devastante dal punto di vista sanitario, sociale ed economico, in quanto soggetto fragile, più esposto al rischio di contagio.

La sensazione di isolamento che ha gravato su tutti noi, è stata ancor più forte per le persone con malattia rara, a causa della scarsa conoscenza di queste patologie: la mancata consapevolezza delle difficoltà cui vanno incontro le persone con malattia rara, le espone a situazioni di disagio, e spesso non le mette nella condizione di essere aiutate e supportate. Talvolta il non conoscere fa paura e allontana. Ma questi pazienti, come tutti del resto, hanno  bisogno di comprensione, empatia, ascolto.

Una maggiore sensibilizzazione su queste malattie permetterebbe di avere una comunità più preparata, più coesa, più educata e al tempo stesso assicurerebbe a questi malati una rete di sostegno diffusa, condizioni di vita migliori, ambienti di vita più accoglienti e sicuri.

 Temi chiave:

  • bisogno di inclusione e di attenzione, legati ad una maggiore e più diffusa  consapevolezza
  • conoscenza delle malattie rare, delle difficoltà incontrate e delle possibili risposte da offrire
  • le associazioni pazienti come fonte di informazioni e di supporto
  • necessità di informazioni mediche sulla propria patologia, anche in relazione alla eventuale maggiore suscettibilità al virus SARS-CoV-2

Obiettivi:

  • aumentare la consapevolezza tra i cittadini
  • rendere le informazioni sulle malattie rare e accessibili a tutti , con diversi livelli di approfondimento
  • affinare gli strumenti di informazione di istituzioni, ospedali e associazioni pazienti e renderli più visibili e accessibili
  • favorire la diffusione di queste conoscenze
  • far sentire vicine le persone, socializzare e accorciare le distanze grazie alla tecnologia “amica”

Affrontare accertamenti continui, ricevere la diagnosi di una malattia rara, intraprendere percorsi di cura, riorganizzare la vita, affrontare la quotidianità al lavoro o a scuola, accettare e seguire la terapia, con tutti i condizionamenti che ne derivano, possono determinare la nascita di nuovi bisogni, sia di carattere più organizzativo e pratico, sia di ascolto o di supporto psicologico.

Come supportare le persone con malattia rara nei vari momenti di diagnosi, presa in carico, terapia? Come garantire loro una buona qualità della vita nei diversi ambienti di vita e di lavoro? Quali soluzioni tecnologiche a servizio della loro quotidianità? Come farle conoscere e facilitarne l’accesso a tutti? Come favorire un sostegno di carattere emotivo e garantirlo anche in assenza di mezzi finanziari?

Come reperire informazioni su permessi e certificati lavorativi, come spostarsi in sicurezza per accedere in ospedale o rimanere a casa per le terapie, ricevere la spesa a casa o i farmaci a domicilio?

E ancora: come garantire (l’informazione per l’accesso a possibili forme di assistenza, riabilitazione domiciliare, terapie a domicilio?

Per soddisfare questi bisogni

  • le associazioni pazienti rappresentano una risorsa molto importante, offrendo informazioni, condivisione di esperienze e sostegno reciproco, anche se necessiterebbero di strumenti smart, facili da usare ed efficaci per raggiungere e farsi raggiungere dai “propri” malati
  • è necessaria una comunicazione rapida ed efficace tra pazienti, medici e strutture sanitarie
  • laDigital Health non può più essere identificata solo con strumenti passivi, ma con vere e proprie tecnologie di supporto all’abilitazione e riabilitazione della persona con malattia rara, con particolare riguardo al deterioramento cognitivo congenito o indotto dalla patologia stessa.

Temi  chiave

  • qualità della vita globale, in tutte le sfere della persona: soddisfazione di bisogni fisici, psicologici, relazionali, sociali, culturali e spirituali
  • importanza di rimanere in contatto (curante, specialista, caregiver, amici, familiari) e informati (accesso a servizi e supporto)
  • garanzia di un servizio di assistenza a distanza per gestire richieste di aiuto, indirizzare il paziente, rassicurarlo o assisterlo in un momento di difficoltà, significa una migliore qualità della vita per i pazienti
  • gli strumenti necessari per attuare la telemedicina al domicilio del paziente

Obiettivi

  • la tecnologia al servizio di una comunicazione efficace da parte delle istituzioni e delle associazioni
  • la connessione tra associazioni, professionisti e pazienti
  • l’innovazione digitale come abilitatore dell’innovazione sociale necessaria a vincere la sfida della cronicità/rarità, portando a casa dei pazienti il supporto e le competenze sanitarie che possono dare continuità assistenziale alle persone con malattia rara
  • soluzioni per affrontare i problemi di carattere psicologico ed emotivo
  • risposte efficaci ai condizionamenti dovuti dalla malattia
  • una telemedicina “personalizzata” al servizio del paziente

LA GIURIA

Sergio Pillon
Coordinatore Trasformazione Digitale at ASL Frosinone

Domenica Taruscio
Dir. Centro Nazionale Malattie Rare ISS

Cristina Scaletti
Responsabile Regione Toscana Rete Malattie Rare

Margherita Gregori
Vice Presidente UNIAMO

Luca Toschi
Direttore Center for Generative Communication Unifi

Paolo Colli Franzone
Co-fondatore e Direttore di Netics

Davide Bottalico
Digital Healthcare & Innovation Director Takeda Italia

Miniera delle Rarità

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Teaser video della 5ª edizione dell’Hackathon

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Si ringraziano

Miniera delle Rarità

Annarita Egidi (General Manager Takeda Italia) intervista i vincitori

Webinar di presentazione dell’Hackathon e delle sfide

L’esperienza del RareHack – Prof. M. Santambrogio NECSTlab

Malattie Rare, pandemia e telemedicina – Prof. M. Scarpa

Informazione efficace – Prof Luca Toschi, Center4Generative Communication, Unifi

Business Model – Delia Usai, Impact Hub Trentino

Le sfide raccontate dal Prof. Simone Baldovino

SFIDA1 Un “ponte” per accorciare le distanze e avvicinare la cura – A. Rivella

Campanelli d’allarme malattie rare – Prof Limongelli

Master Comunicazione Medico Scientifica – Prof Luca Toschi

Il punto di vista del medico di base – Dott. A. Bussotti