Grazie all’intelligenza artificiale è possibile riconoscere le emozioni di un paziente, aiutando il caregiver nelle cure. È quanto prevede il Progetto Emma -Emotional multi modal assistant, nato per aiutare le persone con deficienze muscolari e respiratorie, che registrano difficoltà di espressione e comunicazione di stati d’animo. Emma è il progetto dei Power rAIngers, una squadra di giovani universitari senesi che ha vinto la quinta edizione del Rare Disease Hackathon, nell’ambito del Forum sistema salute di Firenze. L’assegno di 5.000 euro è stato quindi consegnato al team senese formato da Paolo Andreini, Filippo Costanti, Giuseppe Alessio D’Inverno, Giovanna Maria Dimitri, Veronica Lachi, Caterina Graziani, Niccolò Pancino e Anna Visibelli, che hanno saputo conquistare i giurati per l’innovatività dell’idea, la rilevanza rispetto alla sfida posta e l’uso innovativo delle tecnologie.

Menzione speciale

La giuria ha voluto premiare con una menzione speciale anche una squadra di giovanissime: 8 studentesse delle superiori che hanno sfidato innanzitutto se stesse, mettendosi in gioco in una competizione a distanza su questioni delicate come le malattie rare, concorrendo insieme a persone molto più grandi e lasciandosi però guidare dagli esperti e dai facilitatori che hanno seguito i vari teams nei due giorni di lavori. Valentina Bertussi, Maria Laura Bettinsoli, Chiara Bettinsoli, Daniela Bernardelli, Martina Grandini, Micol Melis, Laura Borghetti, insieme alla portavoce Emanuela Gjeci, della 5D1 (nome della squadra e al tempo stesso della classe dell’Istituto Beretta in provincia di Brescia) hanno lavorato al progetto Rare As You – Per affrontare l’esclusione vissuta dagli adolescenti affetti da patologie rare: un sito rivolto ai giovani pazienti, per fornire strumenti per vivere la vita come gli altri adolescenti, svolgere attività ricreative e poter contare su un supporto emotivo.

Sfida malattie rare

“Le malattie rare rappresentano una grande sfida ed è fondamentale che cresca la consapevolezza dei cittadini e delle istituzioni sulla necessità che persone affette da una malattia rara siano ascoltate e trovino risposte terapeutiche e sociali. Cominciamo da noi di Takeda, con le attività di ricerca e sviluppo, con i servizi di supporto ai pazienti, ed oggi, con il Rare disease hackathon, ascoltando attivamente e favorendo creatività ed innovazione tecnologica intorno a questo tema.  È un modo per accendere una luce nel futuro e realizzare un cambiamento positivo per la vita di queste persone”, dichiara Annarita Egidi, general manager di Takeda Italia -. Questo contest permette di sensibilizzare i più giovani, stimolandoli a riflettere sui bisogni quotidiani dei pazienti, a normalizzare il concetto di malattia e a costruire un dialogo di inclusione e di accoglienza”.

Soluzioni innovative

Tra le altre soluzioni innovative proposte per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, sono state selezionate come finaliste tra le 15 elaborate nella 2 giorni di competizione dell’11 e 12 ottobre, anche

  • il progetto SaMD – Software as Medical Device con cui la squadra Rare – Thee formata da Gennaro Apuzzo, Cesare Scalia, Antonio Miraglia, Fatima Maqoud ha voluto rispondere alla sfida 1, “un ponte per accorciare le distanze e avvicinare la cura”. Si tratta di un algoritmo per ridurre i tempi e i costi di diagnosi e di gestione del paziente: una catena bayesiana che restituisce un numero limitato (1-10) di malattie rare, per le quali svolgere i test genetici/molecolari, a partire dalla frequenza di sintomi e malattie e dei legami tra le singole malattie.
  • Il progetto WhatsEB – App per migliorare la vita delle persone affette da Epidermolysis Bollosa, del team Reb – OUND di Carlotta Galeone, Cinzia Pilo, Laura Benedan, Massimo Beccaria, Prof. Paolo Mariani, quale risposta alla sfida 3: una App che facilita il monitoraggio della qualità della vita del paziente di epidermolosi bollosa (modello esportabile per altre malattie rare), portando un miglioramento nel rapporto specialista/paziente e sviluppando il concetto di community paziente/caregiver.
  • La valutazione è avvenuta a cura di una giuria ricca e multidisciplinare composta da Sergio Pillon, coordinatore della Trasformazione digitale della Asl di Frosinone, nonché responsabile scientifico dell’iniziativa; Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore della Sanità; Cristina Scaletti, responsabile Regione Toscana Rete Malattie Rare; Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO; Luca Toschi, direttore Center for Generative Communication Unifi; Paolo Colli Franzone,  co-fondatore e direttore di Netics; Davide Bottalico,  Digital Healthcare & Innovation Director Takeda Italia.Anche quest’anno, dunque, un grande fermento con oltre 100 persone collegate nei 2 giorni di contest, 15 teams, facilitatori ed esperti che hanno offerto il loro supporto ai concorrenti appassionandosi alle squadre, così come queste si sono appassionate al tema.

Fonte Medicina24>>