La qualità delle terapie e dei servizi nelle malattie rare

10 Ottobre ore 14.00

Chi convive con una malattia rara sa bene come questo termine – rarità – debba essere declinato nelle sue tante accezioni per poter fare fronte alla situazione. A una malattia rara si può rispondere efficacemente solo con una dedizione, una forza, una lungimiranza altrettanto rare. E se la ricerca continua a fare la sua strada, sempre più viene riconosciuto valore alla qualità dell’approccio alle tante problematiche dei pazienti. Si tratta di un esercito di 60 milioni di persone stimate tra Europa e Nord America colpite da patologie per la maggior parte ancora senza trattamento, spesso gravi, mortali o cronicamente invalidanti. Una cifra di tutto rispetto ma che si riferisce pur sempre a una piccola percentuale della popolazione facilmente soggetta a sentirsi da sola davanti a un nemico troppo grande. Per questo starle accanto, adottare servizi ad hoc, aderenti a esigenze anche molto particolari,e flessibili è diventato strategico. I risultati sono buoni, talvolta straordinari.Il Forum della Salute 2019 è la casa per chi affronta ogni giorno questa battaglia con spirito nuovo.Sede ideale degli eventi sull’innovazione, occasione di confronto tra scienziati, amministratori pubblici e aziende, luogo di culto per futurologi e visionari, il Forum offre una modalità creativa di dibattito particolarmente adatta alle tematiche delle malattie rare. Protagoniste privilegiate le associazioni dei pazienti che sono insostituibili per conoscere le loro sfide, il successo e i limiti degli attuali trattamenti.Così l’ascolto e la collaborazione si confermano le parole chiave di tutti i processi, dalla ricerca ai programmi clinici, dalle politiche di accesso alle terapie, fino alle campagne di sensibilizzazione pubblica. Così si ridefinisce e conferma come centrale l’obiettivo della miglior qualità della vita per il paziente.


Relazioni di scenario

Overview sulle malattie rare a livello nazionale ed europeo
Domenica Taruscio – Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

I bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, l’esempio dell’emofilia
Cristina Cassone-Presidentessa FedEmo- Federazione delle Associazioni Emofilici 

Partecipanti alla Tavola Rotonda
Moderatore Elena Meli – Giornalista scientifico Corriere della Sera
Conduttore Francesca Pasinelli – Direttore Generale della Fondazione Telethon

Simone Baldovino – CMID – Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – ASL Città di Torino e Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche – Università di Torino
Pasquale Cananzi – Dirigente Farmacista Centro Regionale di Farmacovigilanza Assessorato della Salute Regione Sicilia
Paola Facchin – Coordinatore delle Malattie Rare del Veneto – Pediatra Università di Padova
Roberto Giacomelli – Professore Ordinario di Reumatologia Università Degli Studi dell’Aquila
Giuseppe Limongelli Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
Monica Mazzucato – Coordinamento Malattie Rare della Regione del Veneto
Marcello Pani – Direttore UOC Farmacia, Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma
Domenico Prisco – Direttore Medicina Interna Interdisciplinare dell’AOU Careggi
Annalisa Scopinaro – Presidente UNIAMO
Matteo VoltaServizio Assistenza Ospedaliera Direzione Generale Cura della persona, Salute e Welfare Assessorato Politiche per la Salute, Regione Emilia-Romagna

La qualità delle terapie e dei servizi nelle malattie rare va in scena al Forum Salute alla Leopolda – Rivoluzioni all’orizzonte Firenze 10,11 ottobre 2019

Il Forum è un evento unico, creativo, stimolante al cui programma stanno lavorando con passione e intelligenza giovani di ogni età ed esperienza.

2019-10-07T19:06:28+00:00
SPECIALE CORONAVIRUS
ULTIME NOTIZIE

MODULO DI ISCRIZIONE
Compilando il modulo si dimostra di apprezzare il lavoro della redazione nel fornire le notizie sulla lotta alla pandemia a livello globale e, nel contempo, si avrà la possibilità di restare aggiornati  sulle iniziative Koncept
ISCRIVITI

A NESSUNO PIACE LO SPAM
Per questo le informazioni di Koncept non hanno cadenza regolare e non contengono  materiale pubblicitario di terze parti. Informativa completa all'indirizzo: www.koncept.it/privacy
close-link
Speciale Corona Virus, notizie dal mondo.
ISCRIVITI