LA VOCE DEI MALATI RARI IN ITALIA

Anche nell’ambito delle malattie rare, la pandemia ha segnato un punto di svolta. Il dopo Covid-19 si presenta come un vero e proprio cantiere di innovazione di strumenti, organizzazioni ma soprattutto di modi di pensare, sensibilità e nuovi orientamenti.

In questo contesto è opportuno inserire la questione delle malattie rare come paradigma e forte proposta di cambiamento che scaturisce dalla voce dei pazienti, dai loro reali bisogni.

Tutto questo attraverso un processo partecipativo nazionale che vedrà protagonisti i pazienti insieme a tutti gli stakeholder del sistema delle malattie rare.

Nei prossimi giorni si avvierà quindi una raccolta di idee e proposte per preparare gli Stati Generali delle Malattie Rare. che si terrà in occasione del #FORUMSALUTE2020, in edizione digitale nei giorni 1, 2 ottobre 2020 (www.forumsistemasalute.it).

COMITATO

Annalisa Scopinaro
Domenica Taruscio

Cecilia Berni
Claudio Cricelli
Paola Facchin
Francesco Gabbrielli
Giuseppe Limogelli 
Alberto Villani

2020-07-26T11:31:22+00:00
SPECIALE CORONAVIRUS
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