Rare Disease Hackathon 2019

RARE DISEASE HACKATHON
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10/11 ottobre 2019 – dalle ore 10:00 alle ore 13:30

Il termine Hackathon nasce nel 1999 come composizione di due termini: hack e marathon partendo dal virtuosismo informatico promosso dagli hacker. Dagli anni duemila gli hackathon hanno ampliato i loro orizzonti diventando occasioni per la soluzione creativa di problemi e per la nascita di nuove idee e sviluppo nuovi Software.

Ritorna l’Hackathon sulle malattie rare – Rare Disease Hackathon – con la terza edizione, che si concluderà nella cornice della Stazione Leopolda a Firenze

Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.

In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.

Maggiori informazioni su: www.rarediseasehackathon.it

Chi può partecipare

Il Rare Disease Hackathon di Shire ora parte di Takeda è aperto a individui o team composti da componenti di età minima di 18 anni, che pensano di poter essere di aiuto e dare un contributo alla comunità delle Malattie Rare e che:

  • non sono impiegati di Shire ora parte di Takeda o di una compagnia sussidiaria del Gruppo;
  • non sono parenti o a affini ai membri della giuria;
  • non sono coinvolti in nessuna parte relativa alla amministrazione e esecuzione di questa sfida;
  • non sono medici direttamente coinvolti nella comunità delle Malattie Rare

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A chi è rivolto?

L’Hackathon sulle malattie rare è stato ideato e viene organizzato per sviluppare idee e progetti a favore della comunità delle malattie rare. Sono più di 7.000 le malattie rare e gran parte di queste non hanno un nome; molti pazienti tardano a ricevere una diagnosi corretta, causando danni e impatti a loro, alle famiglie e all’intera società.

Sono tante le sfide affrontate con coraggio dalle persone con malattie rare e dai loro caregiver. La tecnologia può aiutare a migliorare la qualità di vita, superando ostacoli e offrendo soluzioni innovative.

I Giurati

Ogni proposta sarà valutata in confronto alle altre da dei giudici indipendenti. La giuria sarà composta da 5 membri, selezionati da Shireora parte di Takeda, tra esperti in IT, Malattie Rare ed Economia Sanitaria. La giuria valuterà i progetti basandosi sulla documentazione predisposta e la presentazione finale.

I partecipanti avranno cinque minuti per presentare le soluzioni proposte alla fine del lavoro fatto da ogni individuo/team. La Giuria è libera di non riconoscere nessun premio qualora nessuna soluzione dia risposte alle specifiche sfide “challenges” identificate.

La soluzione prodotta dai partecipanti sarà valutata dalla Giuria dell’Hackathon secondo i seguenti 7 criteri:

  • Rilevanza con le sfide indentificate e specificate nel sito https://www.rarediseasehackathon.it
  • Innovatività e originalità dell’idea
  • Uso innovativo delle tecnologie digitali
  • User interface e user experience con particolare riguardo alle particolari necessità di pazienti affetti da malattie rare
  • Composizione Cross-disciplinare del Team (e.g., developers, designer, esperti, altri individui non correlati con le tecnologie digitali, etc.)
  • Completezza e chiarezza della presentazione finale della Soluzione
  • Fattibilità del progetto

I Premi

Il vincitore sarà annunciato alla fine dell’evento e riceverà un premio di EUR 5.000 offerto da Koncept s.r.l. Al fine di ricevere il premio i partecipanti dovranno sottoscrivere un documento indicante la propria volontà di accettare il premio (“liberatoria di ricezione e accettazione dello stesso”). Il premio è unico sia in caso a partecipare sia un individuo che un team. Se selezionato per un premio il vincitore non potrà designare qualcun altro al ritiro al suo posto. Ogni violazione del regolamento può comportare la revoca del premio stesso al vincitore.

2019-10-09T20:59:29+00:00
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