STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE DOPO IL COVID

STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE DOPO IL COVID2020-09-16T12:21:42+00:00

VERSO GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE DOPO IL COVID, UN PROCESSO PARTECIPATIVO E DI CONDIVISIONE

LA VOCE DEI MALATI RARI IN ITALIA

Due giorni di confronto

I principali attori si confrontano su quello che è e quello che potrebbe essere, nel dopo Covid-19, il modello della presa in carico delle persone con malattia rara.

Ripartendo dalle accelerazioni date dall’emergenza pandemia.

LA SFIDA

LA PRESA IN CARICO OLISTICA
La persona con malattia rara ha una serie di bisogni complessi, che spaziano da necessità sanitarie che devono essere prese in carico da un team multidisciplinare, a bisogno di diagnosi precoce, di assistenza sociale, di terapie abilitative, riabilitative e di mantenimento, a terapie avanzate e innovative, a ausili, al supporto scolastico, all’inserimento lavorativo, alla progettualità di vita legata anche, in alcuni casi, ad una visione per il dopo di noi.

Tutte sfaccettature che devono essere tenute presenti dalla politica, dalle istituzioni, da tutti coloro che in qualche modo entrano in contatto con queste realtà.

I TEMI DEL CONFRONTO

  • TERAPIE INNOVATIVE E DIAGNOSI PRECOCE.

L’innovazione dalla diagnosi alle cure

Come assicurare l’accesso tempestivo alle nuove terapie che sono in fase di sviluppo?

L’allargamento dello Screening Neonatale Esteso, necessario anche per l’arrivo di tali terapie, costituisce un importante tassello nello sistema ed è stato promesso dal Governo per il 30 giugno 2020.

A che punto siamo?

Il Consiglio Superiore di Sanità ha elaborato un documento per sollecitare il Ministero all’utilizzo maggiore e migliore di tutte le tecniche omiche per abbreviare  i tempi di diagnosi. Quali prospettive aprono queste tecniche?

  • RICERCA E OTTIMIZZAZIONE DELLE RISORSE

Le nuove frontiere e le sperimentazioni per le MR

Le premesse per la ricerca sono l’esistenza di Registri e Biobanche, finanziamente adeguati, sperimentazioni cliniche che tengano conto della specificità e della numerosità relativa del campione delle persone con malattia rara.

Come possiamo lavorare tutti in rete per ottimizzare le risorse e garantire studi per tutti, dai rari agli ultra rari a quelli che in questo momento non hanno nessuna speranza di terapia che non sia quella genica?

  • CURA E ASSISTENZA: DAL DOMICILIO ALL’EUROPA

Dall’Europa alla porta del paziente

Il Covid-19 ha messo in evidenza come sia necessario rafforzare la medicina territoriale, mettendola in relazione con i centri di competenza regionali, interregionali e europei della rete delle Malattie Rare.
Quali cambiamenti organizzativi è necessario affrontare?
E come sostenere, anche da un punto di vista di assistenza domiciliare sanitaria e sociale, le famiglie che sono state drammaticamente abbandonate durante la pandemia?

La telemedicina e teleassistenza hanno dovuto accellerare i processi organizzativi per far fronte anche alle necessità di distanziamento sociale dettate dalla pandemia.
Ma cosa occorre davvero per poter rendere operativa e fruibile questa modalità di affiancamento alla normale visita di persona? Quali cambiamenti di mentalità (medici/pazienti) e quali strumenti?

  • FORMAZIONE

Gli argomenti in discussione sono tanti ma tutti indispensabili per la costruzione di una vera rete di presa in carico.
Ne parleremo con i protagonisti istituzionali, con gli operatori sanitari, con la società civile, con le aziende, con le associazioni.
Vogliamo diventare protagonisti del futuro che è già qui, elaborare documenti di supporto per i legislatori e indicare la via da percorrere, quella che ponga il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara al primo posto.

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