STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE DOPO IL COVID

STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE DOPO IL COVID2020-07-08T11:08:44+00:00

CANTIERE: VERSO GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE DOPO IL COVID, UN PROCESSO PARTECIPATIVO E DI CONDIVISIONE

LA VOCE DEI MALATI RARI IN ITALIA

Anche nell’ambito delle malattie rare, la pandemia ha segnato un punto di svolta. Il dopo Covid-19 si presenta come un vero e proprio cantiere di innovazione di strumenti, organizzazioni ma soprattutto di modi di pensare, sensibilità e nuovi orientamenti.

In questo contesto è opportuno inserire la questione delle malattie rare come paradigma e forte proposta di cambiamento che scaturisce dalla voce dei pazienti, dai loro reali bisogni.

Tutto questo attraverso un processo partecipativo nazionale che vedrà protagonisti i pazienti insieme a tutti gli stakeholder del sistema delle malattie rare.

Nei prossimi giorni si avvierà quindi una raccolta di idee e proposte per preparare gli Stati Generali delle Malattie Rare. che si terrà in occasione del #FORUMSALUTE2020, in edizione digitale nei giorni 1, 2 ottobre 2020 (www.forumsistemasalute.it).

COMITATO

Annalisa Scopinaro

Domenica Taruscio

Cecilia Berni

Paola Facchin

Giuseppe Limongelli

Patrizia Olivari

Alberto Villani

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